Niets over ons zonder ons
Mensen met een handicap zijn vaak object van onderzoek.
Testen en vragenlijsten zijn voor mensen 'met een vlekje' een bekend verschijnsel. Dat geldt voor kinderen en jongeren (en hun ouders) nog meer dan voor volwassenen.
Alle kinderen en jongeren hebben recht op zorg, onderwijs en ondersteuning.
Kinderen en jongeren met een beperking passen niet zomaar in de bestaande structuren van zorg, onderwijs en ondersteuning. Zij hebben extra of andere voorzieningen nodig.
Diagnostici, hulpverleners, leerkrachten en indicatiecommissies willen weten wat kinderen met een beperking wel en niet kunnen, hoe ze sociaal en cognitief functioneren en welke voorzieningen of hulpmiddelen ze nodig hebben.
Als het goed is profiteren 'onderzoeksobjecten' van de gegevens die over hen worden verzameld.
De bevindingen worden gebruikt om zorg en onderwijs op maat te bieden en passende voorzieningen en hulpmiddelen te verstrekken. Wetenschappelijke onderzoeksresultaten maken het mogelijk verbeteringen aan te brengen in diagnostiek, behandeling, begeleiding en ondersteuning.
In de praktijk is de relatie tussen gegevensverzameling en onderzoeksbevindingen enerzijds en daadwerkelijke hulp en ondersteuning anderzijds lang niet altijd duidelijk.
Traditioneel onderzoek kijkt van buitenaf naar een onderzoeksgroep.
Het is de onderzoeker die de vragen en testjes bedenkt en afneemt, de bevindingen analyseert en de conclusies trekt.
De onderzoeker heeft over het algemeen zelf geen ervaring met de handicap die wordt onderzocht en de onderzochte krijgt weinig of geen ruimte om eigen inzichten, ervaringen en perspectieven in te brengen.
In onderzoek dat werkt met het gedachtegoed van disability studies verschuift de aandacht van individuele en medisch gedefinieerde beperkingen naar de sociale omstandigheden en culturele voorstellingen die een lichamelijke, zintuiglijke of verstandelijke functiebeperking tot een handicap maken.
Mensen met een functiebeperking kunnen vanuit een disability perspectief nooit uitsluitend onderzoeksobject zijn: hun kennis en ervaring moet in alle fasen van onderzoeksvoorbereiding en onderzoeksuitvoering een rol spelen.
Het betekent dat steeds gezocht zal worden naar manieren om leden van de onderzoeksgroep als ervaringsdeskundigen te laten participeren.
PonPartem kiest voor een:
- disabilty perspectief en
- participatie benadering.
Testen en vragenlijsten zijn voor mensen 'met een vlekje' een bekend verschijnsel. Dat geldt voor kinderen en jongeren (en hun ouders) nog meer dan voor volwassenen.
Alle kinderen en jongeren hebben recht op zorg, onderwijs en ondersteuning.
Kinderen en jongeren met een beperking passen niet zomaar in de bestaande structuren van zorg, onderwijs en ondersteuning. Zij hebben extra of andere voorzieningen nodig.
Diagnostici, hulpverleners, leerkrachten en indicatiecommissies willen weten wat kinderen met een beperking wel en niet kunnen, hoe ze sociaal en cognitief functioneren en welke voorzieningen of hulpmiddelen ze nodig hebben.
Als het goed is profiteren 'onderzoeksobjecten' van de gegevens die over hen worden verzameld.
De bevindingen worden gebruikt om zorg en onderwijs op maat te bieden en passende voorzieningen en hulpmiddelen te verstrekken. Wetenschappelijke onderzoeksresultaten maken het mogelijk verbeteringen aan te brengen in diagnostiek, behandeling, begeleiding en ondersteuning.
In de praktijk is de relatie tussen gegevensverzameling en onderzoeksbevindingen enerzijds en daadwerkelijke hulp en ondersteuning anderzijds lang niet altijd duidelijk.
Traditioneel onderzoek kijkt van buitenaf naar een onderzoeksgroep.
Het is de onderzoeker die de vragen en testjes bedenkt en afneemt, de bevindingen analyseert en de conclusies trekt.
De onderzoeker heeft over het algemeen zelf geen ervaring met de handicap die wordt onderzocht en de onderzochte krijgt weinig of geen ruimte om eigen inzichten, ervaringen en perspectieven in te brengen.
In onderzoek dat werkt met het gedachtegoed van disability studies verschuift de aandacht van individuele en medisch gedefinieerde beperkingen naar de sociale omstandigheden en culturele voorstellingen die een lichamelijke, zintuiglijke of verstandelijke functiebeperking tot een handicap maken.
Mensen met een functiebeperking kunnen vanuit een disability perspectief nooit uitsluitend onderzoeksobject zijn: hun kennis en ervaring moet in alle fasen van onderzoeksvoorbereiding en onderzoeksuitvoering een rol spelen.
Het betekent dat steeds gezocht zal worden naar manieren om leden van de onderzoeksgroep als ervaringsdeskundigen te laten participeren.
PonPartem kiest voor een:
- disabilty perspectief en
- participatie benadering.
